“70万元一针”救命药进医保,柳州16岁男生打上第一针!父亲激动落泪

发布时间:2023-01-30   来源:未知    
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“每一个小群体都不应该被放弃……”两个多月前,一次国家医保局的“灵魂砍价”火爆全网。经过国家医保局谈判代表的“砍价”,近70万元一针的诺西那生钠注射液最终以3.3万元的价格纳入医保。

今天(2月18日)上午,来自三江侗族自治县的高二男生小明(化名)进行了诺西那生钠注射液的首次鞘内注射治疗。从13岁被确诊患脊髓性肌肉萎缩症(下文简称SMA)到16岁以3.3万元成功注射,小明的爸爸杨先生流下热泪:“注射了这个救命药,孩子明年就能顺利参加高考了。”

“70万元一针”救命药进医保,柳州16岁男生打上第一针!父亲激动落泪

高二男生用上救命药

18日上午9时许,16岁SMA患儿小明在柳州市妇幼保健院儿科神经专科治疗室,进行了诺西那生钠注射液首次鞘内注射治疗。这是“天价救命药”诺西那生钠注射液被正式纳入医保后在桂北、桂中地区的第一针。

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19日和22日,还将有两名患儿在该院进行诺西那生钠注射液首次鞘内注射治疗,其中一名患儿5岁大。

SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,主要累及患者的运动功能。在未纳入医保前,诺西那生钠注射液曾是近70万元一针的救命药。对于SMA病患家庭而言,这个天价救命药高不可攀。

小明两岁多时,父母觉察到他和别的孩子不一样。早期,小明的症状表现为大腿及髋部肌无力,行走呈鸭步,登梯困难,后来逐渐累及肩胛带及上肢肌群。所幸小明的脑神经支配肌群未受累及,他的学习成绩一直优异。但因患病,考试写作文时小明的写字速度很慢,这让他很焦急。

13岁前往广州检查时,小明被确诊患SMA。但是,诺西那生钠注射液的价格让他的家庭望而却步。“给孩子做检查的医生让我们再等等,但我们一直悬着心,不知道要等多久。今年,这个药终于降价并纳入医保了。”

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看着在病床上静静侧躺的小明,孩子的父亲杨先生说,他会陪小明做好后续的治疗,陪他迎接明年的高考。

患儿家庭看到了曙光

“目前诺西那生钠注射液正缓慢穿过小明的腰椎间隙,注入蛛网膜下腔,弥散在他的脑脊液中。预计2月20日孩子就能出院回家。第一针注射后的第14天、第28天和第63天要给予3次负荷剂量,此后每4个月给予一次维持剂量。”

柳州市妇幼保健院儿科神经专科黄晓利博士告诉记者,小明进行完诺西那生钠注射液注射返回病房后,看着小明,临床病友的母亲泪流不止。这位母亲和小明的家人一样,也看到了孩子重生的希望。

SMA患儿临床上会出现进行性肌肉无力、肌肉萎缩,导致不能行走,不能独坐、抬头,甚至难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。在诺西那生钠上市前,此病属于无药可治的情况,只能做基本的康复训练。诺西那生钠则能改善SMA患儿的运动功能,从而改变疾病的自然病程和表型的发展。

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2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市。然而,当时每一针诺西那生钠注射液需69.7万元,第一年注射6针,之后每年注射3针,得全部自费。这对普通家庭而言是不堪承受之重。

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今年1月1日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》正式实施,诺西那生钠等7种罕见病药品被正式纳入医保药品价格,其中诺西那生钠经医保谈判降到3万元多一针。

从无药可用到迎来治疗,再到享受医保……得知这个消息,该院SMA患儿群里的家庭无比激动。

黄晓利博士介绍称

新医保政策出台后,该院第一时间制定SMA鞘内注射诊治流程,个体化检查及各项运动量表评估到用药只需2—3天时间。面对有呼吸、消化、营养、脊柱畸形等方面问题的患儿,医院成立了脊髓性肌萎缩症多学科协助诊疗团队,为SMA患儿实施了个体化的诊疗计划。

值班编辑|苏志翔

值班主任|伍蹈

值班总编|陶海华

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