吕进峰为什么没被处罚_aa69官网_我的女友有一个自闭症孩子

吕进峰个人资料

授转自|美亚在港村（Id:wangjinshan2015）

一直想触碰自闭症这个话题，不知从何说起，直到前天朋友圈被慈善画刷屏。

凉薄如从不参与线上捐款的我，下意识买了一副，没有晒出来，因为此举只因想到了我那个女友，拥有一个自闭症儿子的女友。

下午我问她：我可以写你吗？

她：可以匿名吗？

我：本就是匿名，但匿名也要征求同意。

为人父母，哪怕只能感同身受万分之一，我也懂得，儿女之殇，任何提及都是撕裂伤口的剧痛。可是我想，一个真实的故事，也许能让更多人了解那些画背后的人群。

她如何发现孩子是自闭症？

这位女友，是我，我，成为了孕友，在微博上互通有无。她儿子R出生后三天，我家哥哥出世，我们又成了妈友。

在孩子们出生的第一年里，R没有任何异常，甚至于，在R可以自己哼出《小星星》，我家哥哥还咿咿呀呀不知所云。我暗想：R是个天才。顺手掐了哥哥一把。

直到两个孩子都两岁，我发微博记录哥哥今天又说了什么蠢萌话，女友回复说：我家R至今还不会说话。我安慰道：贵人语迟。

几个月后，她回复我：今天R确诊自闭症。

继而给我发了一张图片：北京某医院外的桥边，女友老公正在打电话告知双方父母，而R小小的身躯，趴在桥边望着河水。在R看来，他并不知道发生了什么，而这一天，有一堵坚实的墙挡在了他和父母之间。这堵墙叫自闭症。

我那一刻泪如雨下，R是我看着长大的孩子，他的成长和哥哥完全同步。说不清我覆顶的悲伤里夹杂着什么，有自然而然的同情，有微妙的庆幸，还有一种身临其境的恐惧感。

自闭症到底是怎样的？

女友和我一样，在厄运降临前对自闭症一无所知，认为那是《雨人》里的数学天才汤姆.克鲁斯，但实际上只有百分之十的自闭症为「爱斯伯格综合征」，所谓的「天才病」。

他们的智力正常甚至高过于正常人，但有程度不一的沟通障碍。牛顿、爱因斯坦都是天才病患者，他们的存在似乎像上帝的公平：我给了你超群的智商，所以匹配你社交障碍的瑕疵。

联想到R从小就能哼出《小星星》，我幻想他是那百分之十的「爱斯伯格综合征」，也算不幸中的万幸。可R最终确诊为低功能自闭症，也就是自闭症里的最低端。R的自闭症是退行性的，2岁前的语言和智力发育，已经停滞甚至倒退。

具象地阐述一下自闭症的低功能是什么样吧。

4岁了仍旧需要包尿片，大小便不能自理。

不会叫人，与人没有眼神接触，没有交流，没有反应。

想要什么父母没有会意就尖叫，撞墙自残。

伴随而来的还有肠胃不好、难以入眠等生理问题。R，玩灯开关，如若妈妈实在困得不行睡过去，他就揪她的头发尖叫。

「就是智力低下」——女友把我不忍心说出的内心判断直截了当地说了出来。

曾经因为女友的事，到处搜索自闭症相关，看到知乎有个叫李老西的特教老师说「我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为」。

在自闭症患者里，只有高功能的儿童能以稍显孤僻的状态，进入正常学校（也要看学校的接受程度），融入社会自力更生。中功能的孩子需要尽早人为干预，才有可能改善行为方式和智力水平。

而低功能的孩子，即使干预得早，但最终可能生活都不能自理，需要人照顾吃喝拉撒，系在父母的裤腰带上，上学与工作是天方夜谭。

自闭症如何治疗？

自闭症的原因至今没有定论，基因遗传与基因突变、环境影响、生理原因等各执一词，也没有一概而论的治疗方法，不同的孩子对于不同的治疗反应不一。

女友在确诊初期，就带R去美国尝试生物疗法，试图从调整身体微量元素的方向来缓解症状，效果甚微。如今他们在北京协和下面的一个私立诊所做功能医学的治疗。生理方面的治疗只是尝试，要一直持续的治疗是特教。

特教，就是特殊教育，关于自闭症孩子的课程，我没有忍心问女友，自己做了功课：

基本上是一对一训练，训练的内容就是枯燥无味的重复指令。比如让自闭症儿童学会去拿一样东西，需要重复教几百遍。学会一句简单的称呼，也需要几天。正常儿童不需要教的事物认知，大象、长颈鹿，都需要一遍遍的重复教学。

自闭症家庭如何？

女友。她觉得生活无望，人生悲苦。她每天只能睡2到3，依旧不敢辞职，因为老公的工资负担特教，她的工资要负担功能医学。

公婆身体不好，无法承受高强度的喂养。而自己是远嫁，远在南方的爸妈有心无力，她也总是报喜不报忧，不想让父母担心。

保姆？怎么敢找呢？R不会表达，又那么难伺候，害怕保姆虐待。女友只能每天迟到早退，心惊胆战老板会不悦，：只要能让我照顾到家里，又有工资，做什么都可以。

「幸好，我老公一直不离不弃。」她说。

她进了一个自闭症家长群，才知道有多少家庭因为自闭症孩子分道扬镳。男方坚持离婚，把孩子扔给妈妈。有的妈妈为了让生活鲜活起来，绑住老公，生了二胎，结果还是自闭症。

「我们一直在关爱自闭症儿童，其实他们除了生理不适，可能内心是快乐的吧，最痛苦的人是我们，我们的人生，在有了一个自闭症孩子之后，，每天都在崩溃的边缘，而我们没有任何疏浚的渠道，只能捱。」——女友

女友还带R去参加过自闭症孩子的线下聚会，几十个自闭症家庭聚集在公园，孩子们东跑西奔，家长们四处围堵，孩子和孩子之间0交流。

看到那样纷乱的场景，女友大笑起来，笑罢泣不成声。在这样的组织里，她觉得自己并不孤独，有了活下去的力量，可在这鸟语花香、人声鼎沸的公园里，又圈划出一座隐形的孤岛。岛上的他们在进行一场盛大的悲剧狂欢。

我劝过女友，再生一个女儿。这样生活能破出囹圄，有一线生机。也为了他们百年之后，R能有人照顾。因为我咨询过做生殖技术的妇产科资深医生朋友，女婴得自闭症的概率相对低，还可以通过试管婴儿做基因排查。

她拒绝了，她说，我很渴望二胎，想有人缠着我叫妈妈，但女儿照样是一个独立的个体，我不想她像一个接盘的工具一样，一出生在这个世上，就带着负担，那不公平。我们好好赚钱，给R买好保险。也，社会能给自闭症一席生存之位。[aa69吕进峰采访视频]

我们能做什么？

这是发生在自己身边真实的故事，真实残忍到，其实我也不知道该如何面对他们，才算是一种礼貌而温暖的对待。于是我是去问了她。

1、，尽早干预。

如果孩子2岁不会说话，大动作发展停滞，不要掉以轻心，要去医院检查。对于高功能自闭症和中功能自闭症来说，人工干，几乎决定了他是否有稍微正常的人生。6岁以后的干预，基本无效。

2、给予理解，释放善意。

如果你在大街上看到尖叫不止、无法自控的孩子，不要惊诧，。在公共交通上看到类似的孩子，不要口出恶言，你的一句“神经病”，会让自闭症孩子的父母心碎。

「自闭症和智障的区别是，自闭症孩子会有自愈和自我成长，只是非常缓慢，是蜗牛宝宝。」——女友

3、希望有更多人了解自闭症，促进对自闭症儿童的治疗和教育。

自闭症的药物治疗和特教，价格昂贵，且只有北和特教，当然，这是一个缓慢而艰巨的政府行为。

而我们能做的，是当你的孩子班上有一个，不要有偏见，不要再出现「家长联名上书拒绝自闭症儿子同班」的新闻。

4、珍惜我们现有的幸福

这点是亚姐加的，对于别人的不幸，我们报以眼泪，报以诚挚，报以援手。那是万分之一的绵薄之力，命运承载给他们的，我们终究人微力轻，蝼蚁般爱莫能助。唯一能自控的，就是转头看一看，我们所拥有的平常，是他们竭尽一生想要的幸福。

最后，代女友感谢这次慈善画活动，假善虚设也好，哗众取宠也罢，终究带起了自闭症新一轮的认知热点。愿我的女友，，“妈妈我爱你”。

美亚，作家，心理咨询师，定居香港。《南都周刊》特约撰稿人，《COSMO》专栏作者，「单身力」理念创始人。一个放心老去的已婚育少女。微信公众号:美亚在港村（ID:wangjinshan2015），微博@美亚在港村

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